Федя Зибарев, 4 года

Диагноз – врождённая неполная односторонняя расщелина нёба, задержка психомоторного развития

«Вам повезло, что она маленькая, но не повезло, что она есть»

Речь идёт о расщелине нёба, с которой родился Федя. Этот порок развился на фоне инфекции, которую перенесла его мама Екатерина на сроке 6-9 недель. Известие об аномалии у сына молодые родители получили по факту рождения, что стало для них огромным стрессом.

В год и 4 месяца Феде провели операцию по ушиванию нёба. Это нужно для развития речевых навыков. После чего мальчику требовались занятия с логопедом, чтобы разминался шов. Но, к сожалению, ни один специалист не взял ребёнка, поэтому было упущено много времени. По достижении 5 лет Феде проведут радикальную уранопластику – операцию по восстановлению анатомической целостности нёба.

Расщелина нёба влечёт за собой нарушения во многих органах и системах: костной, мышечной, касающиеся прежде всего артикуляционного аппарата, т.е. дыхательных, фонационных и артикуляционных мышц, заболеваний сердечно-сосудистой системы. Нарушения речи в этом случае связаны с поражениями не только периферических, но и центральных отделов нервной системы. Ребёнок с расщелиной социально не адаптирован. Таким его делает несостоятельность речи как коммуникативной функции, ведь артикуляция звуков неправильна. Кроме того, этот дефект сопровождается нарушением вестибулярного аппарата, часто и функции левого полушария мозга. В связи с этим детям с расщелиной обычно нужна комплексная реабилитация с участием специалистов разного профиля.

Сейчас Федя занимается с нейропсихологом и АФК, но мальчику требуется ещё и логопед. У него есть отдельные звуки и буквы, а связной речи нет. Пытаясь сказать, он всё показывает руками и злится из-за того, что не может словами выразить свои эмоции. Специалисты отмечают у Феди задержку психомоторного развития, нарушения сенсорной интеграции (боится качаться на фитболе, прыгать), нарушения эмоциональной сферы и социальных навыков.

«У нас нет лишних средств, потому что муж на инвалидности, не работает. В сад Федя только начал ходить. Вообще мы хотим попасть в логопедическую группу, но туда берут только с 5 лет. Из-за этого мы теряем ещё год, хотя и так потеряли уже три. Нам очень нужна помощь», – говорит Екатерина.

Федя обожает супергероев, и сейчас перед ним встала серьёзная задача – пройти реабилитацию, стоимость которой составляет 231 200 ₽. И именно здесь ему необходима наша помощь! Давайте объединим наши силы и сделаем невозможное возможным. Ваш вклад станет настоящим спасательным щитом для Феди, открывающим путь к полноценной жизни, радости и мечтам.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Семью Зибаревых сегодня ждут хорошие новости: мы закрыли сбор!

Друзья, мы счастливы сообщить, что сбор на реабилитацию маленького Феди завершён. Было нелегко, так как сумма сбора большая, но общими усилиями удалось справиться. Мы же вместе с вами сила, правда?

Напомним, что история Феди началась с редкой патологии – расщелины нёба, которая возникла из-за инфекционной болезни мамы Екатерины на ранних сроках беременности. Родители столкнулись с шокирующим известием сразу после появления малыша на свет. Операцию по закрытию дефекта провели в год и 4 месяца. Это помогло начать развивать речевые навыки. В 5 лет Феде предстоит радикальная уранопластика (восстановление целостности нёба). Последствия проблемы гораздо шире: патология влияет на дыхание, сердце, на костно-мышечную систему и ЦНС, вызывая трудности в развитии речи и социализации. Поэтому ребёнку нужна помощь ряда специалистов.

Любовь Феди к миру супергероев вдохновила его преодолеть испытания. Совсем скоро он начнёт реабилитацию, оплатить которую без вашей поддержки было просто невозможно. Объединив усилия, мы смогли поддержать малыша на пути к здоровой жизни, подарив радость общения и способность мечтать!

Всем огромное спасибо!