Арина Самарская, 3 года

Диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

СОБРАНО 179 500 ₽

Беременность мамы Арины протекала без осложнений. Арина родилась здоровым ребенком. В месяц мама заметила, что малышка слишком спокойна, не держит голову, а ножки не шевелятся. Врачи уверяли, что все хорошо и беспокоиться не нужно. Диагноз поставили лишь в 4 месяца – спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Арина нуждается в постоянной медицинской помощи. Ей нужно было лекарство, которое не зарегистрировано в РФ. Но производитель препарата организовал программу расширенного доступа для 41 российского ребенка с таким диагнозом, бесплатно обеспечив препаратом Нусинерсен (Спинраза). Совместными усилиями Арину удалось включить в эту программу!

Малышка получает терапию этим препаратом 1 раз в 4 месяца. На фоне чего удалось добиться определённых успехов: девочка самостоятельно может садиться, стоять у опоры и немного ползать. Дышит и кушает тоже сама! Это невероятно для детей с таким диагнозом. Для приобретения новых навыков и возможностей Арине необходима пожизненная реабилитация и медикаментозная терапия.

Для поддержания имеющихся и приобретения новых навыков Арине нужна пожизненная реабилитация и медикаментозная терапия. Мама обратилась за помощью с наш Фонд, потому что одна воспитывает троих дочек и не может работать, так как Арина нуждается в постоянном внимании и уходе.

Благодарим всех, кто не остался в стороне и оказал помощь малышке Арине!