Александр Афонин, 19 лет

Диагноз – ДЦП, двойная гемиплегия с преимущественным поражением нижних конечностей, S-образный грудопоясничный сколиоз I степени, дизартрия тяжелой степени

СОБРАНО 55 500 ₽

Давайте знакомиться. Это Саша – новый подопечный нашего Фонда. Ему уже 19 лет, он обычный подросток. Но всё же есть одна особенность, которая отличает Сашу от остальных, – у него ДЦП. Его мама, Елена Юрьевна, делает всё возможное и невозможное, чтобы её единственный ребёнок улыбался. Давайте расскажем вам о Шуре поподробнее.

Состояние Саши при рождении оценивалось на 0-1 балл по шкале Апгар (система оценки состояния новорождённого). Кома, судороги. Ребёнок долго находился в реанимации ГНЦ г. Омска, куда его перевели разу после рождения.

«Он был весь на «трубочках». Гипоксия головного мозга, ИВЛ. Реаниматолог говорил: «Если бы в таком состоянии был взрослый, то не выкарабкался бы». Потом Шуру перевели в отделение интенсивной терапии. И на третий месяц своей маленькой жизни его перевели в реабилитационное отделение, где мне наконец-то позволили быть с ним, и я впервые взяла его на руки, – вспоминает Елена Юрьевна. – Там зав. отделением предложила мне оставить сына для наблюдения и объяснила, что у него якобы нет ни сосательного, ни хватательного, никаких других рефлексов».

Шура развивался с задержкой. Органическое поражение ЦНС, которое дало осложнение и на физическое здоровье: эпилепсия, плоско-вальгусная деформация стоп, двойная диплегия, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, горизонтальный нистагм, миопия обоих глаз, астигматизм обоих глаз, амблиопия высокой степени смешанного генеза. Это ещё неполный список диагнозов Шуры.

Саша получил статус ребёнка-инвалида, а в 2 года ему диагностировали ДЦП. Начались бесконечные больницы, курсы реабилитации, ЛФК, бассейны, массажи и прочие процедуры. Не было ни дня, чтобы они с мамой не занимались. Шуре это очень нравилось.

«Мы вместе двигались к своей главной цели – ХОДИТЬ! Мы стояли у кроватки, сидели у опоры, искали любые возможности для занятий, – рассказывает Елена. – Саша стал ходить с ходунками и тростями. С тростями ему было интереснее, хотя физически с ними, конечно, сложнее. В 14 лет произошёл большой скачок роста. Колени «ушли» вперёд, а сухожилия не успели вырасти. Саша перестал самостоятельно ходить, стал падать. Мы обратились к ортопедам и нам рекомендовали обратиться в институт им. Турнера в Питере. Там назначили операцию на удлинение сгибателей голени с задней капсулотомией коленного сустава с двух сторон обеих ног».

«Саше прооперировали оба колена, он почти 2 месяца жил в гипсе. Очень тяжело, – вспоминает Елена. – Мы приехали в Омск в гипсах, вернулись, гипсы сняли, потом месяц реабилитации. Шура не мог нормально кушать, похудел. Где-то только через полгода стал приходить в себя. Я очень надеялась, что мой сынок пойдет, потому что двое наших знакомых стали ходить после такой операции».

Ожидания мамы рухнули во время первого контрольного визита в институт им. Турнера. Вместо положительной динамики – откат назад. И такое бывает. Пришлось учиться всему с нуля. Но несмотря на всё это, дома по возможности Саша всё также занимается с мамой. На домашнем обучении парень окончил 11 классов.

На фоне того, что Шура стал меньше двигаться и больше сидеть, у него стала болеть спина. Поставили ряд новых диагнозов – S-образный грудопоясничный сколиоз I степени, сгибательно-приводящая контрактура коленных суставов, сгибательная контрактура стоп. Общения также не хватает, поэтому диагностировали дизартрию тяжелой степени.

Елена и Саша через многое прошли: кома, эпилепсия (уже 11 лет ремиссия), 3 операции по ортопедии и др. Были и минуты отчаяния. И, наверняка, в душе мамы всё ещё теплится надежда, что её сын встанет на ноги. Но она об этом молчит и делает то, что можно сделать для его здоровья и комфорта сегодня и сейчас. Чтобы помочь Шуре, сделайте пожертвование по ссылке под этим постом или сделайте репост. Нам важна любая ваша помощь. Пожалуйста, поддержите семью.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Сашу Афонина и его маму Елену Юрьевну сегодня ждут хорошие новости. Мы закрыли сбор на реабилитацию.

Мы очень рады за Сашу и благодарны вам за участие. Сложно представить, что парень пережил за свою жизнь. Кома, эпилепсия (ремиссия 11 лет), 3 операции по ортопедии и др. Диагнозов бесконечный список, который тоже не радует: органическое поражение ЦНС, плоско-вальгусная деформация стоп, двойная диплегия, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, миопия обоих глаз, астигматизм обоих глаз и др. Саша получил статус ребёнка-инвалида, а в 2 года ему диагностировали ДЦП. Откаты назад в развитии вместо положительной динамики. И такое было. Саше приходилось учиться всему с нуля. Но, несмотря на все сложности, не было ни дня, чтобы они с мамой не занимались дома. ЛФК, курсы реабилитации, бассейны, массажи и прочие процедуры. Шуре это очень нравится.

«Всё, о чём я мечтаю, чтобы мой сын ходил. Да, были и минуты отчаяния, когда казалось, что этой мечте никогда не сбыться. Но в моей душе всё ещё теплится надежда, что Шура встанет на ноги. Поэтому всем, кто не прошёл мимо нашей беды, я хочу сказать большое материнское спасибо!» — благодарит всех вас Елена Юрьевна.

Ваша поддержка позволит Шуре продолжить свой нелёгкий путь и достигнуть главной мечты – ходить! Очень скоро парень приступит к занятиям. Спасибо, что приняли участие в судьбе Саши и протянули ему руку помощи.

От всей души благодарим вас за помощь и активное участие в сборе средств!