Варвара Довгань, 6 лет
Диагноз – расстройство аутистического спектра (РАС), синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), общее недоразвитие речи 2-3 уровня
До года Варя развивалась полноценно. Единственной патологией стали стремительные роды, но ребёнок родился в 39 недель весом 2930 граммов. В год девочка получила прививку и, едва начав ходить, резко перестала. Тогда это списали на крупное телосложение. Первый настоящий сигнал прозвучал, когда Варя перестала слышать своё имя. Находясь в соседней комнате, она не реагировала на зов.
– Когда у вас первый ребёнок, мы сразу спрашиваем: «Окей, Google, что это?». Он выдал мне аутизм, – вспоминает мама Вари, Ксения Сергеевна. Диагноз до сих пор преследует семью.
Сперва Варе поставили общее недоразвитие речи и задержку предречевого развития. На этом мама не остановилась: она пошла к сурдологу проверять слух. С ним всё оказалось в порядке. В год и 10 месяцев Варя пошла в детский сад, где психолог сразу сказала: «У вас аутизм», но Ксения списала неконтактность на характер. Позже одна из воспитательниц посоветовала пройти ПМПК, где девочке поставили задержку психического развития.
В детсаду Варя затмевала целую группу из 32-ух человек, так как ни одна из воспитательниц не могла с ней справиться. Они жаловались и предлагали маме уволиться, зная, что она одна воспитывает ребёнка. Варя устраивала скандалы, топила сад, речь отсутствовала полностью, даже слова «мама» не было. Ребёнок просто жил в своём мирке.
В 4 года психиатр отправил Варю на стационар. Месяц лечения обернулся полным откатом: с больницы мама забрала дочь «невменяемой тряпочкой», хотя раньше она держала ложку и ходила на горшок. Как позже объяснил другой врач: «Лечение усилило нервозность». Вдобавок Варе назначили Рисперидон вместе с Неулептилом – два сильных нейролептика, которые нельзя принимать вместе. У девочки начались истерики, она сгрызла ногти на руках и ногах в кровь. Эта привычка сохраняется до сих пор.
Сейчас Варя ходит к нейропсихологу, которая полностью раскритиковала прошлое лечение. Сначала Ксения восприняла это в штыки, но позже прислушалась. Оказалось, что никто из прежних врачей вовремя не выявил у Вари непереносимость лактозы и повышенный вирус Эпштейна-Барр (ВЭБ). Психиатр отправил её к гастроэнтерологу, и только тогда началось настоящее лечение. Специалист ужаснулся от назначений и объяснил, что у девочки тяжёлая степень СДВГ в спектре аутизма. Но в медицинской карте Вари до сих пор не было ни слова о СДВГ.
После отмены Рисперидона Варя начала меняться. Сейчас она выполняет задачи, поставленные на занятиях, пытается читать по слогам, у неё появились заученные фразы на бытовом уровне. Она любит готовить и с удовольствием помогает маме, любит танцевать, но делает это по-своему.
Врачи говорят, что самое важное время – до 8 лет. Сейчас Варе шесть. Ксения делает всё возможное для дочери: убрала молочку, пролечила вирус Эпштейна-Барр, проводит противовирусную и противопаразитарную терапию, корректирует поведение специальными препаратами.
Финансово очень тяжело. Зная о диагнозе, биологический отец девочки не проявляет к ней интереса, а долг по алиментам лишь растёт. Мама работает каждую свободную минуту, ведь приёмы специалистов и анализы стоят десятки тысяч. Варе рекомендованы нейрокоррекция, АФК и АВА-терапия. Средств не хватает, но Ксения не сдаётся: «Моя цель – сделать всё, чтобы мой ребёнок, когда меня не станет, мог жить в этом мире без меня. Мог покушать, приготовить, одеться». Ксения прошла тяжёлый путь от первых тревожных сигналов и неправильных лекарств до постановки диагноза и инвалидности, но сейчас ей нужна наша помощь.
Отправить благотворительное пожертвование для Варвары вы можете через кнопку «Хочу помочь». При отправке пожертвования не забывайте оставлять обязательную пометку «Варя».
*Фонд «Благотворительный Фонд Адресной Помощи» гарантирует 100% целевое использование денежных средств, поступивших от благотворителей.