Арсений Сергеев, 12 лет
Диагноз – ДЦП, трипарез, внутренняя окклюзионная гидроцефалия
Давайте знакомиться. Это Арсений – новый подопечный нашего Фонда. Ему 12 лет. Он родился с гидроцефалией, которая впоследствии стала причиной развития ДЦП, проявляющегося в виде трипареза (двигательные расстройства наблюдаются в двух ногах и одной руке). Диагноз поставили вскоре после рождения, а в возрасте двух месяцев мальчику провели шунтирование головного мозга. Это стало отправной точкой сложного пути реабилитации и борьбы за полноценную жизнь.
Дважды Арсению была проведена тенотомия – подрезание сухожилий на ногах и руках. Это частично помогло исправить проблемы с двигательными функциями конечностей. В 2021 году мальчик перенёс операцию по исправлению косоглазия. Следующая операция также планируется, но её откладывают из-за особенностей подросткового возраста.
За эти 12 лет Анна и Александр, родители Арсения, проделали огромную работу над здоровьем сына. Куда его только не водили: ЛФК, АФК, массажи, бассейны, логопеды, дефектологи, психологи, мануальщики и др. Они регулярно проходят обследования, делают снимки рентгена шунта и МРТ головы, консультируются с врачами, включая нейрохирургов и неврологов, постоянно занимаются укреплением организма и поддержанием здоровья ребёнка. Однако это требует значительных финансовых вложений.
«Мы стараемся всё использовать по максимуму, но качественные услуги невозможно получить бесплатно, очень трудно найти хороших бесплатных специалистов. Вот не кривя душой. Сколько за 12 лет мы прошли, все специалисты у ребёнка платные», – признаётся Анна Николаевна.
Кроме физических нарушений, значение имеет и когнитивное развитие Арсения. Несмотря на то, что интеллект у мальчика сохранен, проблемы с речью значительно усложняют обучение. Также у мальчика рассеяно внимание, а в последнее время он вовсе замкнулся. Сейчас родителям сложно найти темы для разговора, но тем не менее они поддерживают все увлечения сына, понимая важность творческого подхода к жизни.
«С логопедом и дефектологом Арсений занимается с 2 лет, потому что стал поздно говорить. У него до сих пор речь не совсем понятная, читает очень плохо, парализация правой стороны даёт о себе знать. Из-за этого у нас страдает восприятие предметов. Устно Сеня хорошо воспринимает, а вот то, что касается письменного, уже тяжело», – делится мама Арсения.
Арсений с удовольствием посещает все дополнительные занятия и кружки. Раньше он занимался танцами в группе детей с особенностями, что приносило не только множество наград, но и огромную радость. Но, к сожалению, ушёл преподаватель, и коллектив распался, оставив детей без социальной среды общения. Найти что-то подобное не получилось, поэтому Анна старается это чем-либо заменить.
Кроме танцев, Сеня посещал бассейн, который, как оказалось, очень сложно найти, ведь не все хотят заниматься с таким ребёнком. Сначала ходили платно, потом прошли отбор в бассейн Паралимпийского резерва. Тренера там занимаются с бортика, не погружаясь в воду, а на тот период Арсений не совсем твёрдо стоял на ногах. Из-за этого пришлось прекратить занятия по плаванию несмотря на то, что бассейн – не только самое любимое занятие юноши, но и самое полезное, ведь в воде расслабляются мышцы, которые у детей с ДЦП находятся в повышенном тонусе.
Когда-то Арсений мечтал стать пожарным, но родители объяснили ему, что в силу своего здоровья он не сможет освоить огненную профессию. Поэтому, учитывая его физические возможности, технический склад ума, развитую фантазию и любовь к лего, родители предложили обратить внимание на удалённые специальности, например, программиста, архитектора или дизайнера. Но и это представляет собой дилемму, потому что это требует новых затрат на образование, а ещё и родители попросту не знают, куда направить ограниченные финансы: то ли в здоровье, то ли в развитие сына, ведь в будущее тоже нужно вкладывать.
Сейчас Арсений повзрослел и стал более уверенным в своём теле. Он любит помогать маме по дому и сидеть с младшим братом. Ходит на АФК, к нейропсихологу и мануальному терапевту, а ещё хочет вернуться в бассейн. До этого занимался с логопедом, который очень ему помог. Но сейчас, увы, средств на всё не хватает. Несмотря на сложности, родители видят светлое будущее для своего сына. Они убеждены, что финансовая и моральная поддержка позволят Арсению развиваться дальше, достигать целей и стать независимым взрослым человеком.
Арсению необходима наша помощь. Каждый рубль, вложенный в развитие мальчика, приближает его к полноценной самостоятельной жизни.
Отправить благотворительное пожертвование для Арсения вы можете через кнопку «Хочу помочь». При отправке пожертвования не забывайте оставлять обязательную пометку «Арсений».
*Фонд «Благотворительный Фонд Адресной Помощи» гарантирует 100% целевое использование денежных средств, поступивших от благотворителей.